Jean-Philippe, avant de parler de SKEZI, comment vous présenteriez-vous aux membres de L’Amphi ?

Tout d’abord, merci pour cette invitation. Pour me présenter rapidement, je suis médecin néphrologue de formation , je me suis spécialisé dans les maladies rares et particulièrement l’hypoparathyroïdie. J'ai toujours une activité de praticien à la Pitié-Salpêtrière à Paris. En parallèle de cette activité clinique, j'ai mené une carrière de chercheur avec une dimension internationale, notamment en Europe et aux États-Unis, autour de la physiologie rénale et de la méthodologie des essais cliniques. Et depuis 2020, je suis à la tête de SKEZI ce qui fait de moi un médecin-chercheur-entrepreneur.

Vous êtes donc à la fois médecin, chercheur et entrepreneur. Quel fil rouge relie ces trois identités ?

La question de la donnée sans hésiter ! Dans le cadre de mes activités autour des maladies rares, nous avons des patients isolés et moins nombreux quand dans d’autres pathologies : c’est donc important de collecter des données de qualité pour constituer des cohortes et les suivre au quotidien pour mieux comprendre l’évolution de leur maladie. De même, dans mes activités de recherche, j’ai pu constater la nécessité de structurer la donnée et d’avoir des outils qui permettent de le faire correctement (en gagnant un maximum de temps). Et aujourd’hui, faire circuler la donnée entre les acteurs d’un parcours ou entre les soins et la recherche c’est encore laborieux. Ce que je construis chez SKEZI depuis plus de 5 ans nourrit ma pratique médicale et inversement.

À l’origine de SKEZI, quel problème vouliez-vous résoudre ?

Le constat était celui d'un paradoxe. Les patients génèrent chaque jour une quantité considérable d'informations sur leur santé, leur vécu, leur qualité de vie mais ces données restent dispersées, non structurées, inaccessibles à la recherche et à l’amélioration de la qualité des soins. Faire participer un patient à la recherche demande un engagement actif qui peut freiner les études s’ils ne sont pas embarqués par les professionnels ou acculturés.

SKEZI est née en 2020 comme spin-off de l'AP-HP et de l'Université Paris-Cité pour structurer cette donnée et favoriser la participation des patients à la recherche. Et pas n’importe comment. Avec des valeurs fortes de souveraineté, de protection des données et de valorisation de la voix des patients. D’ailleurs, c’est un élément essentiel que je développe au sein de l’AFCROs (l’association française des entreprises de la recherche clinique).

Aujourd’hui, comment décririez-vous SKEZI simplement à un dirigeant de santé qui ne connaît pas encore la solution ?

SKEZI, c’est clairement une aventure entrepreneuriale. On y allie à la fois la technologie et l’humain. Le projet en lui-même s’articule dans un partenariat public-privé avec des discussions de haut niveau pour la valorisation d’une idée originale née du plus grand hôpital d’Europe et d’une des meilleures universités françaises. C’est aussi une variété de clients incroyables : des associations de patients, des chercheurs aux industriels, il faut savoir faire un pont et parler avec tout le monde. C’est pareil dans les équipes : j’ai la chance de pouvoir travailler avec des profils ultra variés : des ingénieurs, des data scientists, des designers, des épidémiologistes… Travailler dans la e-santé à mi-chemin entre la recherche clinique et le soin courant, c’est aussi et surtout un challenge de tous les jours avec une règlementation en constante évolution et un contexte international auquel il faut pouvoir s’adapter. En bref, c’est un projet plus que dynamique !

Quelles sont les principales briques de votre offre ?

Notre écosystème compte plusieurs solutions qui se complètent et se répondent toujours au service de la valorisation sécurisée des données et des patients. Cet écosystème se constitue de solutions que nous avons conçues de bout en bout et de solutions que nous avons fièrement intégrées. Aujourd’hui c’est plus de 20 millions de données qui ont été collectées au service de la recherche et de l’amélioration des parcours de soin.

SKEZIA est notre plateforme SaaS de collecte de données de questionnaires électroniques comme des ePRO et de gestion d'e-cohortes, le cœur historique du réacteur de SKEZI. Elle accompagne de grands projets dans plus de 20 CHU français dans plus de 13 spécialités médicales. Ses fonctionnalités particulièrement adaptées à la recherche et à l’engagement dans la recherche en font un outil aujourd’hui reconnu dans le secteur médical et académique. SKEZIA c’était avant tout une solution 100% Made In France pour la France mais, depuis 2025, c’est aussi une solution qui s’exporte à l’international, en particulier en Europe dans la zone RGPD.

SKEMEET est notre solution de télé-expertise et de réunions de concertation pluridisciplinaire numérique, aujourd'hui leader français dans les maladies rares. Avec SKEMEET, nous participons à réduire l’errance diagnostique et thérapeutique en favorisant le partage d’expertise entre professionnels. Dans le cadre des maladies rares c’est très important. Je suis à la fois créateur et utilisateur, je l’utilise au quotidien dans le cadre de mes engagements dans la filière maladie rares OSCAR, ce qui garantit à SKEMEET d’être constamment centrée sur les besoins terrains.

Verbatim.Care est notre solution SaaS conçue pour recueillir, analyser et partager les commentaires textuels des patients (verbatim) grâce au traitement automatique du langage naturel. Et nous avons également Bio-Exia notre service de de mise en relation entre biobanques et chercheurs pour la valorisation d'échantillons biologiques humains pour la recherche.

La souveraineté numérique est devenue un sujet très structurant en santé. Pourquoi est-ce si important aujourd’hui ?

Aujourd’hui, tout acteur de la santé doit être concerné par la question d’où partent les données qu’il confie. Les données de santé sont des données sensibles qui doivent rester uniquement entre les mains de celles et ceux qui accompagnent le parcours de soins et la recherche.

L’excellence de la France et de l’Europe en termes d’innovation médicale est immense. Si elles veulent garder la valeur de leurs innovations face à des grandes puissances étrangères comme la Chine et les Etats-Unis à l’échelle mondiale, la question de la souveraineté est essentielle.

La souveraineté ce n’est pas qu’un enjeu technique, c’est un enjeu éthique et moral. C’est un enjeu d’indépendance face aux décisions de géopolitiques pour ne jamais mettre en danger les données de santé. Chez SKEZI, la souveraineté a toujours fait partie de nos valeurs piliers : nous sommes une entreprise française, issue du plus grand hôpital français, l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) avec des technologies souveraines de bout en bout et des hébergements vraiment français. Les personnes qui nous font confiance peuvent être sûres de la transparence de nos outils et de nos engagements pour que leurs données ne soient jamais exposées.

Quels sont les cas d’usage les plus fréquents de SKEZI aujourd’hui ?

Nos utilisateurs sont principalement des équipes de recherche clinique, des établissements de santé publics et privés, les industriels et des associations de patients. Les cas d'usage les plus courants sont autour de la mise en place de projets de recherche, de recueil d’expérience patient, d’e-cohortes et de questionnaires ePRO. Cela peut être dans des contextes d’accès au marché, de valorisation de l’expérience patient ou d’optimisation des ressources hospitalières mais ce sont toujours des projets de Real World Evidence pour valoriser les données en vie réelle dans les études ou les projets au service des patients, des soignants et des aidants.

Quels nouveaux projets, partenariats ou développements pouvez-vous partager avec la communauté de L’Amphi ?

Aujourd’hui, les projets chez SKEZI sont en croissance, preuve que la collecte de données de vie réelle prend aujourd’hui toute sa place.

Des grandes cohortes participatives où des milliers de citoyens contribuent volontairement à la recherche comme le French Gut le programme national de recherche coordonné par l'Inrae et l'AP-HP visant à collecter les données cliniques et nutritionnelles de 100 000 Français pour faire progresser la compréhension du microbiote intestinal.

Nous développons nos activités à l’international avec notamment la participation à la construction du nouvel espace européen des données de santé (EEDS) et également à un projet d’étude multicentrique dans plusieurs pays coordonné par l’Institut Gustave Roussy.

Nos équipes participent à mes côtés à de la R&D et des publications scientifiques pour renforcer la direction stratégique de nos décisions notamment autour de l’intelligence artificielle pour la recherche, de l’engagement participant dans les études et la gamification. Et des expérimentations autour des objets connectés sont en cours avec nos partenaires qui ouvrent des perspectives fascinantes sur le suivi en vie réelle. Nous développons aussi notre activité autour de la valorisation des échantillons biologiques, le versant qui complète et trouve toute sa place dans notre activité et nos engagements.

Je ne peux pas tout dévoiler. Mais ce que je peux dire, c'est que l'écosystème SKEZI est en train de prouver, projet après projet, qu'on peut faire de la recherche de haute qualité sans sacrifier la simplicité d'usage ni la souveraineté des données.

Enfin, quel message souhaitez-vous adresser aux leaders et décideurs de santé qui suivent votre parcours et s’intéressent à vos solutions ?

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