La création du Registre national des cancers en France constitue une avancée notable pour la gouvernance des données en cancérologie, avec des implications larges pour la prévention, la recherche, la surveillance épidémiologique et l’innovation thérapeutique. Ce projet, désormais prévu par la loi du 30 juin 2025 et mis en œuvre par un décret publié à la fin de 2025, confie à l’Institut national du cancer (INCa) le pilotage de cet outil structurant au service de l’ensemble du système de santé.

Jusqu’à présent, la France s’appuyait sur un maillage de registres départementaux et régionaux (rassemblés dans le réseau France Cancer Incidence et Mortalité - FRANCIM) pour estimer l’incidence, la mortalité et la survie des personnes atteintes de cancer. Ces registres locaux, bien qu’essentiels, ne couvraient qu’environ 20 à 24 % de la population adulte selon les localisations des cancers, tandis que certains cancers pédiatriques bénéficiaient d’un recensement exhaustif.

Le nouveau registre vise à centraliser et harmoniser les données relatives à l’ensemble des cas de cancers diagnostiqués sur le territoire, en s’appuyant sur des sources multiples : registres existants, bases nationales de données de santé (dont celles du Système national des données de santé et de la Plateforme des données en cancérologie), données de soins, dépistage, clinico-biologiques et médico-administratives. Cette infrastructure devrait permettre d’obtenir des indicateurs fiables et actualisés non seulement au niveau national, mais aussi régional et infra-régional.

L’enjeu est double. D’abord, il s’agit de renforcer la connaissance épidémiologique des cancers. Un tel registre permet d’apporter une vision plus complète de l’évolution de la maladie, de mesurer avec précision l’incidence et les tendances temporelles et de documenter les trajectoires des patients tout au long de leur parcours de soins. Ces informations nourriront des analyses essentielles pour ajuster l’allocation des ressources, adapter les stratégies de dépistage ou identifier des disparités territoriales et sociales de santé.

Ensuite, au-delà de la simple surveillance, le registre national des cancers est conçu comme un outil de pilotage politique et scientifique. Il doit devenir un référentiel pour évaluer l’efficacité des politiques de prévention, la performance des programmes de dépistage et les résultats des prises en charge thérapeutiques. En rendant disponibles des jeux de données pseudonymisés aux acteurs de la recherche et aux autorités sanitaires, il devrait aussi favoriser l’émergence de travaux innovants, y compris dans des domaines comme l’intelligence artificielle appliquée à la cancérologie.

Pour les dirigeants d’établissements, les décideurs publics et les industriels, la mise en place de ce registre représente un changement de paradigme. Il ne s’agit plus seulement d’obtenir des estimations partielles ou extrapolées, mais d’accéder à une base de données exhaustive et dynamique. Cela ouvre la porte à des analyses plus fines des déterminants de l’état de santé, des facteurs de risque, des effets des interventions et des variations de pratiques médicales. Dans un contexte où l’incidence des cancers augmente avec le vieillissement de la population et où les besoins de personnalisation des soins se renforcent, cette granularité est indispensable pour orienter les décisions stratégiques.

Pour Didier Lepelletier, directeur général de la Santé, « La création du registre national des cancers, qui s’inscrit pleinement dans la stratégie décennale de lutte contre les cancers, marque une étape essentielle pour doter la France d’un outil structurant, fiable et sécurisé, au service de la connaissance, de la prévention et de l’amélioration des parcours de soins en cancérologie. Disposer de données nationales robustes et partagées est indispensable pour éclairer les décisions publiques en cancérologie et améliorer durablement la santé des populations. »

Le déploiement progressif de ce registre, prévu dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, implique une mobilisation large des acteurs : producteurs de données, chercheurs, agences sanitaires, professionnels de santé, associations de patients et opérateurs numériques en santé. La réussite de ce projet nécessitera non seulement des moyens techniques et organisationnels, mais aussi une gouvernance concertée, garantissant la qualité, la sécurité et la confidentialité des données.

Enfin, malgré son fort potentiel, la démarche a suscité certaines critiques, notamment sur son coût, la charge organisationnelle qu’elle représente et la redondance possible avec des dispositifs existants comme le SNDS. Ces points soulignent la nécessité d’une intégration intelligente des dispositifs de données de santé, afin d’éviter les silos et de maximiser la valeur des investissements publics.

En conclusion, la mise en place du Registre national des cancers marque une étape importante vers une surveillance plus exhaustive et précise des cancers en France. Pour les leaders en santé, il s’agit d’un outil stratégique qui peut renforcer la décision publique, guider la recherche et optimiser l’organisation des soins, à condition d’être piloté avec rigueur, transparence et ambition partagée.

Rémy Teston